19 janvier 2016

Greffe #1 : Ca y est, je suis greffée !

Cet article fait suite à l'article l'appel de greffe #1.

Je suis greffée, ça y est ! Nous sommes le 16 octobre 1995, tard le soir. 

Je me réveille. J'ai mal. Je suis attachée par des fils de perfusions de partout. 

Je suis dans une petite chambre individuelle avec un sas, une infirmière est à mes côtés. 
Elle me dis bonjour, me demande comment je vais et me dis que je suis greffée.
Ca s'est très bien passé.  Je suis soulagée.

Jour 1

J'ai soif. J'ai surtout très soif. Pour l'instant, je n'ai pas le droit de boire, l'infirmière humidifie mes lèvres avec une compresse imbibée d'eau. 

En hématologie pédiatrique, on est en chambre stérile. 
L'infirmière est déguisée en cosmonaute et j'ai des pousses-seringues, scope, appareils à tension et perfusions de tous les côtés. J'ai un cathéter jugulaire, une sonde urinaire, des redons et l'oxygène. 

J'ai l'impression qu'un bus m'est passée dessus. J'ai un peu mal partout. 

Je me rendors.

Jour 2

Le lendemain, je me réveille et Maman est à mes côtés.
J'ai du mal à la reconnaitre car elle est habillée en stérile. J'ai dormi 24h.
Je peux boire un petit peu. 
J'ai des prises de sang plusieurs fois par jour à travers le cathéter.
La créatinine baisse d'heure en heure.

Jour 3

Je n'ai plus d'oxygène. Je me sens mieux.
Je commence à râler car j'ai faim et je réclame ma mini-chaine hi-fi.
Je peux boire à nouveau à ma soif.
Le soir, on m'amène un bouillon et une compote. Ca fais du bien de manger.

Jour 4

Aujourd'hui, un kiné viens me lever.
Pendant les exercices, l'infirmière amène ma chaine hi-fi avec des affaires stérilisées.
On finit les exercices en musique. A l'époque, ça donnait à peu près ça!


Jour 5

Je peux remanger normalement, j'ai à nouveau des gaz. 
On m'enlève la sonde urinaire vu que je me lève et que je peux marcher.

Le personnel du service de dialyse pédiatrique vient me voir à travers la vitre car les visites en chambre sont limitées à la famille proche.  
Christophe, un aide-soignant, tentera de passer à travers le sas ou normalement on passe les draps sales.  On rigolera bien ce jour là ! 

La créatinine continue de baisser, signe que la greffe se passe bien. 

Je commence à tourner en rond.

Jour 6

Pour passer le temps, la ludothèque de l'hôpital me fais amener un PC en chambre. 

Officiellement c'est pour continuer les cours.
Officieusement je me perfectionnerais au jeu Lemmings.

Lemmings 3

Jour 7

On m'enlève le cathéter jugulaire et on passe aux médicaments per-os (par la bouche). 
On enlève le redon vu qu'il ne donne plus rien. Je suis libre

La créatinine se stabilise.

Le kiné viens encore tous les jours pour m'aider à me remuscler un peu. J'ai eu beaucoup de cortisone, mes jambes sont toutes molles et mes mollets ont fondu.

Mes parents viennent tous les jours, habillés en stérile, c'est un sacré déguisement !  On rigolera beaucoup à ce sujet, surtout avec mon père qui n'est pas du tout habitué et qui mettait tout un peu n'importe comment. 

Jour 8

Je commence véritablement à trouver le temps long et je demande tous les jours lors des visites au Pr X., au Dr M. ou Dr V. quand je sors de la chambre stérile.
On me réponds que je dois rester 15 jours, c'est le protocole.

Les soins s'espacent, alors que j'avais quasiment tout le temps une infirmière dans ma petite chambre, elle vient maintenant de moins en moins. 

Jour 9

Le Pr X. vient m'annoncer que ça y est. Je sors pour aller en service de néphrologie pédiatrique. 

Je suis contente mais j'ai un peu peur. Quand même, j'étais bien ici avec mon infirmière attitrée. Je me sentais protégée. 

La sortie du service est émouvante. 
On s'attache toujours aux soignants que l'on voit quasiment H24 et inversement ! 

Jour 10

Me voici en chambre de néphrologie pédiatrique. 
Je suis contente de retrouver des visages familiers. Je connais tout le monde là haut ! Je suis un peu la star du service. 

Mes parents me disent au revoir et partent pour un mariage dans la Drôme. La vie continue. 

Jour 11

Mes grands-parents peuvent enfin venir me voir ! Ils restent une partie de la journée avec moi.

J'ai une nuit très difficile dans la nuit de samedi à dimanche. 
J'ai très mal aux jambes. Je souffre beaucoup. 
Un appel au néphrologue de garde et un nubain plus tard, je  m'endors, enfin. 

Jour 12

Comme tous les jours, j'ai une prise de sang pour vérifier la créatinine. 

Vers 14h, le Dr D, qui n'est pas censé être là le dimanche vient dans ma chambre, il a un air grave. 

La créatinine est montée à 200. On dois me faire en urgence une Biopsie sous Anesthésie Générale. 

Mes parents reviennent en catastrophe du mariage. 

Je dois repartir au bloc. 







5 commentaires:

  1. J'aime cette légèreté ressentie...Et quand tu commences à râler ;)

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    1. je suis grefe d un rein je sais tres bien se que lon resen on revie

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  2. Oui ;) encore faut-il que ça fonctionne. Dans mon cas, la greffe n'aura fonctionné que 12 jours.

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    1. Terrible sentiment d'échec lorsque la greffe est rejetée... A la hauteur de l'euphorie ressentie dans les jours suivant une greffe réussie. Personnellement l'expérience m'a appris à ne plus me réjouir trop vite, même lorsque tout semble aller pour le mieux: une façon de me protéger, c'est ensuite moins dur de retomber sur ses pieds en cas d'échec...

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    2. Bonjour Aurore,

      J'ai maintenant cet état d'esprit. Je pars du principe que ça va merder. Si ça marche c'est du bonus.

      On apprend à se protéger :)

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