17 janvier 2016

Le jour ou j'ai décidé de changer de centre de dialyse.


Cet article fait suite à : Vous reprendrez bien une petite fibriscopie ? .

J'ai bien sûr décidé de changer de centre de dialyse suite à cette nouvelle prescription de fibroscopie alors que j'en avait fait une quelques semaines avant.

Le médecin allait bientôt partir en retraite, je pense qu'il en avait bien besoin :)

Nous sommes en 2004.

Je décide donc de changer de centre de dialyse. Je regarde bêtement sur les pages jaunes les centres à proximité.

Je prend rendez-vous avec un des néphrologues. La prise de RV est déjà très difficile, les barrages sont nombreux: secrétaires, bureau des infirmiers, on me demande les raisons, on me dis qu'ici on ne prend pas de nouveaux patients, etc.
Je finirais par obtenir un rendez-vous. Je suis tenace.

Je suis naïve, j'ai foi en la médecine et je vais indiquer les vraies raisons de ma demande de changement de centre de dialyse.

Le rendez-vous arrive. Et là, patatras. J'explique à mots couverts au néphrologue ce qu'il m'est arrivé et que je n'ai plus très confiance. 
Le médecin m'annonce qu'un des médecins de mon endroit de dialyse est de sa famille et qu'il n'accèdera donc pas à ma demande en sous-entendant que j'exagère. 

D'habitude, lorsque je change de centre, j'ai toujours une très bonne raison (comprendre valable pour un médecin) : je déménage, j'ai besoin de dialyser en soirée.... Et c'est beaucoup plus facile !

Cette expérience m'ayant échaudée, je décide de reporter à plus tard mon changement de centre et fais plus attention désormais à moi même et la prise en charge parfois limite de ce centre de dialyse. Il m'arrivera quelques déconvenues avec ma Fistule Artério-veineuse. Je le raconte ici.

Quelques semaines plus tard, j'ai RV avec mon néphrologue transplanteur préféré le Pr X. pour le suivi de l'attente de la seconde greffe.

Nous envisageons ensemble un protocole pour la seconde greffe car je suis hyper-immunisée.
Il faut faire très régulièrement des anti-corps anti HLA pour ce suivi.

Je dialyse en soirée et demande à mon centre de les faire.
J'aurais un refus car le coursier pour le laboratoire à St-Louis couterait trop cher en soirée.

J'en fais part au Pr X. qui devine entre les lignes que ça ne se passe pas très bien.

Il me proposera de m'orienter vers un centre à proximité de mon domicile dont il connais très bien les néphrologues vu qu'ils ont été interne dans son service. 

Quelques semaines après, je serais transférée dans ce centre ou tout se passera très bien jusqu'à la greffe quelques mois plus tard.

To be continued....









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