30 mai 2016

Itinéraire d'une fin de greffe: Chaque médecin fait sa propre prescription. 2/6


Je suis hospitalisée car je suis en acidose métabolique
Comme ma créatinine est trop haute, les médecins s'interrogent.

J'ai un traitement par perfusion.

En hospitalisation depuis quelques jours, je me sens mieux.

Comme je vais mieux, j'ai droit à des permissions. 

J'en ai bien besoin. 
C'est tellement difficile d'affronter cette hospitalisation en plus du changement de région.

Je reste hospitalisée car la  créatinine reste trop haute et les médecins s'interrogent. 

Un médecin prévoit une biopsie rénale pour le lendemain. 
Je suis terrorisée et demande une anesthésie générale ou du MEOPA.  J'en explique la raison ici. 

 Le néphrologue me dit qu'il va y réfléchir.

Je passe la fin de la journée très angoissée. 
Je ne suis pas tenue au courant. 

Je tente d'en reparler avec l'interne. Il n'est pas au courant pour la biopsie du lendemain. 

J'angoisse encore plus de ne pas être sûre de la biopsie. 

Le lendemain matin je vois un nouveau médecin que je ne connais pas. 

Je lui parle de la biopsie prévue aujourd'hui. 

Il me dit qu'elle a été annulée et qu'on va me faire un bolus de cortisone sur plusieurs jours pour tenter de faire baisser la créatinine. 

Quelques heures après cette annonce,  un infirmier vient me poser la perfusion de cortisone. 

Le lendemain, le Dr C. vient faire sa visite. Il annule le bolus de cortisone et me parle de rituximab. 
Il me dit qu'on va tenter ce traitement.

Chaque médecin fait sa propre prescription.

 

Je ne suis pas du tout impliquée dans le processus de décision. 
Je ne sais même pas à combien est ma créatinine. 

A Paris c'est moi qui gérait les bilans. J'en parle ici. 

Je suis complètement perdue. 

A tel point que je téléphone aux néphrologues parisiens et envoie un mail à une amie impliquée dans le domaine de la greffe pour leur demander leur avis.  

La suite demain...


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