1 mai 2016

Non Dr N, je ne suis pas mongolienne et je vous dédie cet article.


A peine née, je dois déjà faire face aux préjugés et au manque de pédagogie de certains soignants.

Bien sûr, je suis trop petite pour m'en rappeler et en garder une rancœur. Heureusement.

Avec beaucoup d'émotions et un peu de fierté, ce sont mes parents qui me l'ont raconté.

Ca les a marqué à jamais.
 Nous sommes en 1977.

J'ai quelques mois. Je suis née quelques semaines en avance.

Malgré mon jeune âge, je connais déjà les hôpitaux.

Comme j'ai du mal à m'alimenter et que je perds du poids, je suis souvent hospitalisée.

A l'époque, on suspecte déjà des soucis rénaux.

Alors avec mes parents, on va voir un éminent néphrologue pédiatrique. Ils ont besoin d'être rassurés.

Une fois dans le cabinet de consultation du Dr N. mes parents ont plein de questions.

Le Dr N. est préoccupé. Non, non, pas par mes reins.

Il trouve que j'ai les yeux bridés.

Il dit à mes parents que je dois être mongolienne et qu'il faut faire un examen pour confirmer le diagnostic de la trisomie.

Mes parents sont effondrés.

Je suis scrutée de fond en comble par la famille qui est très triste elle aussi et sous le choc.
Je sens qu'on ne me regarde plus de la même manière.

Tout le monde cherche à se rassurer, en vain.

Les résultats prendront du temps.

En attendant, il faut continuer à vivre.

Avec l'inquiétude.
Avec cette enfant qui n'est déjà plus la même.
Avec l'angoisse d'une nouvelle vie à construire.

Les résultats arrivent enfin.

Non Dr N. je ne suis pas mongolienne et je vous dédie cet article.


A l'époque (années 1970),on employait couramment le terme "mongolien", mais depuis justement parce que le discours médical a su évoluer, on ne l'emploie plus.

Encore une fois la preuve que les combats à mener sont longs mais porteurs de beaucoup d'espoir. 

Maintenant, on trouve choquant le terme "mongolien" alors qu'à l'époque c'était du langage courant. 


Épilogue: J'ai croisé le Dr N. dans un congrès un jour.
J'ai hésité à lui dire que j'étais la patiente à qui il avait diagnostiqué une trisomie 21 il y a 30 ans.
Je me suis abstenue.
Je l'ai salué. Je lui ai serré la main.


2 commentaires:

  1. Je ne comprends pas très bien : vos parents auraient préféré que personne ne les alerte sur ce handicap éventuel et le découvrir au fil de l'eau ?
    Les personnes atteintes de trisomie 21 ont bien souvent des pathologies diverses et c'est plutôt bien d'avoir une alerte au plus tôt.
    Bien sûr, il est très dur d'entendre cela, en plus des autres angoisses, mais si vous aviez été atteinte, cela aurait peut-être permis de vérifier d'autres choses.
    Et on dit "trisomique", pas "mongolien".

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  2. Pour le terme mongolienne, j'ai repris le terme du médecin.

    Pour le reste, je crois que mes parents auraient certainement aimés que cette annonce soit faite sur la base d'éléments solides. Pas sur une simple constatation de yeux bridés.

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