11 février 2017

Vous devriez baisser les yeux !



Nous sommes en 2007 (1).

Je dialyse dans un centre de dialyse en province (1). 

Je dialyse depuis un certain temps déjà.


J'ai grossi et j'ai tendance à prendre du poids entre 2 dialyses. 

Comme je n'urine plus, chaque liquide ingéré (que ce soit de l'eau ou dans les légumes et les fruits) s'accumule dans mon corps vu que mes reins ne fonctionnent plus.
 Lorsqu'on dialyse, on perds donc de l'eau qu'on a accumulé entre 2 dialyses. 
Généralement, on prends entre 2 et 4 kilos. 
Ca peut-être plus ou mois selon les personnes et selon les situation médicales. 

J'ai des fins de dialyse un peu compliquées car j'arrive avec beaucoup de poids en eau.
J'ai beaucoup de crampes et de chutes de tension. 

Comme on tire trop d'eau vu que j'ai grossi (Le poids (en graisse) augmente et on dois "monter" le poids pour tirer moins d'eau et ne pas atteindre l'eau à l'intérieur des cellules, sinon ça favorise les crampes et les chutes de tension vu que le corps va chercher l'eau qu'il n'a plus. 

C'est un peu compliqué, mais lorsqu'un dialysé est en sous-poids en eau, il est fatigué, il a des crampes et des chutes de tension. Ca veut souvent dire qu'il a grossi. 

Lorsqu'on est dialysé depuis un temps certain, on sait détecter ces symptômes et on en discute avec son néphrologue. 

Ça fait plusieurs fois que je dis à mon néphrologue que j'ai grossi. 
Il monte le poids, mais très doucement. 

Du coup, les dialyses compliquées continuent et je sors souvent largement au dessus du poids. Comme je sors au dessus de mon poids sec, j'arrive en dialyse avec beaucoup de poids.

Aujourd'hui, j'arrive avec 5,5 kilos. Ce qui est beaucoup. 
Comme je ne suis pas essoufflée (par l'eau en trop qui fait travailler le cœur), ça ne m'inquiète pas.

Comme je sens bien que j'ai grossi, je sais qu'il faut monter le poids encore plus. 
Tous les habits qui rétrécissent, c'est un signe 😉

Je commence la dialyse tranquillement. 

L'infirmière mets le poids sur la machine de dialyse à 4 kg 5 et j'attends le néphrologue qui va venir faire sa visite pendant la dialyse pour lui demander de monter le poids.

Comme d'habitude, je m'occupe tranquillement.
Je regarde un peu la télévision, je joue sur ma Nintendo© DS à Animal Crossing. 

Le médecin arrive en milieu de dialyse devant mon lit.

Je lui sourit et lui dit bonjour avec entrain, comme d'habitude. 

Il me regarde sévèrement, et me dit: 

Vous devriez baisser les yeux !



Qu'elle qu'en soit la raison, prendre du poids entre 2 dialyses ne doit pas amener le patient à être  ou se sentir honteux. La posture du soignant doit être l'écoute constructive. 
La discussion doit s'engager avec le néphrologue et les soignants sur la question du poids. 
Le patient peut grossir, avoir des difficultés à gérer la quantité d'eau, ne pas avoir compris la notion des liquides dans l'alimentation, etc. 
Il est important de prendre le temps d'échanger. 


(1) J'ai changé les dates et le lieu.



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7 commentaires:

  1. Changez de centre de dialyse! C'est assez dur comme cela, si en plus faut supporter des Cons!

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    1. Il y a des régions ou c'est impossible. C'est le seul centre alentour.
      Merci pour votre commentaire :)

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  2. Je ne comprends pas: pourquoi demander de baisser les yeux? Il lui est incomfortable d'avoir des regards sur lui?

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    1. Parce que les patients sont souvent honteux de prendre beaucoup de poids entre 2 dialyses. Les patients se font parfois sévèrement gronder pour ça en dialyse.
      Dans les services de dialyse, il y a parfois des postures de force entre patient et médecins.

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  3. Bonjour et merci oui merci!! En vous lisant j'ai ris j'ai pleurer( un peu) je me suis révolté contre le système médicale. Mais surtout pour une fois je me suis sentis moin seule dans mon combat qui n'a pas toujours été facile. J'espère encore pouvoie vous lire mais surtout je vous souhaite le meilleur!!

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  4. Bonjour Delphine, ce néphrologue est un con et méritait d'être renvoyé prestement dans ses 22 comme on dit au rugby.
    Moi aussi je n'urine quasiment plus et au début des mes dialyses je faisait des chutes de tensions et j'avais des crampes très douloureuses. J'ai arrêté de moi même les hypotenseurs (lisinopril)et je n'ai plus fait de chutes de tension tout en restant en dessous de 13.7 alors qu'avant je finissais les dialyses à 7 ou 8 de tension. Une fois je me suis même évanoui. Je me suis remis au vélo en me couvrant beaucoup afin de transpirer pour éliminer l'eau par la transpiration. J'ai commencé doucement et j'ai monté progressivement le kilométrage et la vitesse, les jours sans dialyse bien sûr, sinon c'est crevant. Et je me suis mis aussi au régime protéines blanches (blanc d'œuf, volailles, poissons) et salade verte avec quelques noix ou amandes. Surtout, j'ai totalement arrêté le pain ! Il y a des biscottes sans sel, je n'en consomme pas tous les jours non plus, qui peuvent remplacer le pain si on en a besoin pour se tartiner quelque chose. On peut se cuisiner des choses sympas, diététiques et surtout sans sel pour avoir moins soif et ne pas oublier de se faire plaisir pour se récompenser d'avoir fait une bonne séance de sport, c'est tout à fait jouable... J'ai réussi comme ça, avec de la persévérance, (il ne faut pas vouloir la lune non plus !) a baisser mon poids sec. Je n'ai plus ni chutes de tension, ni crampes et j'ai davantage la patate. Je ne prétends pas que c'est la panacée mais c'est efficace pour moi avec, en plus, la satisfaction de s'être bougé les fesses et les bonnes endomorphines qui sont produites par le corps sous l'effort... Le vélo, en extérieur ou en appartement, c'est un sport assez peu traumatisant pour les muscles, les os et les tendons et on peut varier le rythme comme on veut. Je ne saurais trop conseiller à tous et toutes d'en faire de façon régulière au moins une heure deux fois par semaine. Voilà, voilà ! Bon courage à vous et n'hésitez pas à me faire part de vos commentaires !

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