Journal d'une désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale.

Nous sommes début Aout 2020. J'ai commencé en ce début de mois un protocole de désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale après 28 ans de dialyse car je suis hyper-immunisée.

Je vais tenter de tenir ce journal au jour le jour en fonction de ma fatigue. 

Un peu de contexte pour commencer: je dialyse depuis 28 ans avec une Fistule-Artério-Veineuse.

Malheureusement, le 17 mai 2020, une partie de celle-ci a nécrosé et elle menaçait de se rompre.J'ai dû être opérée en urgence pour la fermer et poser un cathéter de longue durée pour effectuer les dialyses.

Après divers examens, il s'avère que faire une nouvelle fistule serait très compliqué. 

J'ai très mal encaissée la nouvelle. Je ne m'y attendais pas du tout. 

J'ai entamé un parcours en soins palliatifs pour m'aider à passer le cap. 

Le 30 juillet 2020, le professeur qui me suit m'a proposé de faire un protocole de désimmunisation en vue de faire baisser les anti-corps afin de pouvoir me greffer rapidement. 

Ce protocole consiste en des plasmaphérèses, de l'immuno-adsorption et du rituximab et un traitement en préalable à la greffe avec des anti-rejets. 

J'ai commencé le 3 aout 2020. 

J1: Me voici avec 3 nouvelles copines qui me supporteront jusqu'à la greffe.

Le premier jour, le cathéter fait des siennes. Une fois les lignes inversées, ça finira par aller mieux.

J'ai froid pendant cette première séance (alors que je ne suis pas du tout frileuse). J'essaye de dormir, mais avec le bruit c'est très compliqué. 

Je suis très très fatiguée après cette séance. Je fais une sieste de 4h qui m'a fait du bien.

J2: On ajoute cette fois-ci la plasmaphérèse. Le cathéter fonctionne mieux. 

Je chute en tension quasiment toute la séance. J'ai très froid, j'ai 3 couvertures. 

Je sors épuisée avec à peine la force de manger. 

Arrivée à la maison, je dors toute l'après-midi. 

J3: Le cathéter a fait des siennes. Je tremble de peur à l'idée qu'on doive m'en reposer un, sans anesthésie générale cette fois-ci. 

J'ai tremblé toute la séance, mais je sors moins fatiguée. Je n'ai pas fait de sieste, une petite victoire 😀

Je saurais vendredi si le protocole fonctionne. Croisons les doigts.

J4: C'est le jour de la plasmaphérèse ou on ajoute l'épuration du plasma. 

Ca (me) fatigue beaucoup plus. 

Et ça n'a pas loupé, j'ai fait chutes de tension sur chutes de tension dont une à 7 ou je n'étais vraiment pas bien du tout. 

Mais l'équipe est chouette et a assuré ! 

Le cathéter n'a vraiment pas bien marché. 

A la fin de la séance, nous avons fait de l'actosolve, ce qui devrait aider à ce qu'il marche un peu mieux.

 

J'ai pu échanger avec le médecin si la pose d'un nouveau cathéter était nécéssaire: ce sera fait sous anesthésie générale. Je suis rassurée.

L'équipe est à l'écoute. C'est vraiment rassurant car je ne contrôle pas comme avec la dialyse.

Il va falloir que je m'habitue à lâcher prise. 

En bonus, une petite vidéo de l'attirail pour les séances. 

J5: C'est aujourd'hui la grande journée du Rituximab (mabtéra). J'avoue que je suis un peu dans le stress tant la liste d'effets secondaires est longue. 

Les échanges se passent plutôt bien aujourd'hui. Une petite chute de tension seulement 😋

Le cathéter fonctionne mieux depuis l'actosolve. La pression veineuse monte toujours à la fin mais je pense que le circuit coagule un peu. 

Vers midi, j'ai eu une préparation en vue de l'injection du Rituximab: Solumédrol 100mg, Polaramine et doliprane. 

En début d'après-midi, l'injection commence à petite vitesse. Au bout de 30mn, je ne me sens pas très bien. Je tachycarde à fond et je me sens oppressée. Les infirmières baissent drastiquement la vitesse d'injection. 

Au bout de 1 petite heure, je me sens un peu mieux. On re-injecte un peu plus vite, mais la gorge enfle un peu, on re-baisse.. 

On commence à me parler d'hospitalisation car la perfusion à ce rythme terminerait vers minuit. 

On tente d'augmenter un peu et là, ça se passe mieux. 

Finalement, on pourra continuer d'augmenter et rattraper du retard, en tout cas, suffisamment pour éviter l'hospitalisation :) 

Je sors un peu fatiguée d'avoir passé la journée dans le service, mais comme l'équipe est chouette et aux petits soins, c'est passé plutôt vite. Il faut dire que j'avais pris mon mac, mon ipad, ma switch.. Un peu comme à la maison :) 

Finalement, je saurais normalement lundi si le protocole fonctionne et fait baisser les mauvais anti-corps. 

J6: rien de spécial aujourd'hui si ce n'est une dialyse pour rattraper tout le poids que je n'ai pas pu perdre de la semaine.

J7: REPOS bien mérité ! 

J8: C'est reparti pour 1 semaine au moins. 

Le cathéter ne marche pas très bien aujourd'hui, il a fallu inverser les lignes. Mais il fait tout de même le job ! 

Je tolère mieux les séances: moins de chutes de tension, j'ai un peu moins froid, je suis moins fatiguée. 

Suite à un quiproquo, je ne sais toujours pas si le protocole fonctionne ce lundi. 

Ca me stresse un peu. J'ai peur d'une mauvaise nouvelle. Il faut être patient, ce qui ne me caractérise pas beaucoup :) 

J9: Aujourd'hui, c'est le traitement avec le filtre "Monet" qui enlève les grosses molécules du plasma, notamment les protéines.

Source de la photo https://cutt.ly/5d0djEJ

Cette technique me fatigue beaucoup plus comme je le mentionne plus haut, cependant, je m'habitue car je n'ai pas été très fatiguée pendant la séance ce jour. 

Le cathéter a très bien fonctionné aujourd'hui: il est capricieux, comme sa propriétaire 😉

Vers 15h, j'ai reçu l'appel du néphrologue transplanteur: le traitement fonctionne plutôt bien! 

Les anti-corps ont donc baissé, ce qui élargit l'accès à la greffe. Le combat continue 💪

Ca m'a beaucoup rassuré que le médecin ait pris le temps de me téléphoner. 

La confiance, c'est important. 

J10: à venir. 

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