« Il est vraiment revenu…. »

Les promesses non tenues peuvent faire perdre confiance en l'équipe soignante même si nous patients, savons très bien qu'ils sont débordés.

On m'a dit que vous étiez une patiente difficile.. Qu'en pensez vous?

Nous sommes en 2011 dans une ville moyenne de Province ou je viens de déménager. 

Je dois retourner dans le (grand) centre de dialyse ou j'ai recommencé les dialyses après la fin de ma seconde greffe.

C'est toujours une étape un peu difficile dans la vie d'un dialysé.

Et c'est là que je me suis rendu compte que je n'étais plus capable d'accueillir la parole du patient. Je suis partie.

Nous sommes en novembre  2017. J'ai eu une dialyse éprouvante. Je suis très fatiguée suite à un oeudème du poumon. Les dialyses se passent et ne se ressemblent pas.

Je ne voulais pas que mes patients voient le plafond blanc pendant l'examen.

Comme beaucoup de patients en dialyse, j'ai une Fistule Artério Veineuse.

Je suis suivie régulièrement par le Dr B. 

Il est échographe vasculaire.

Je m'y rends très régulièrement depuis 8 ans pour faire analyser ma fistule.

Cette main que l'on nous tend.

 Nous sommes courant 2014.

Elle s’appelle C..

Elle est en dialyse depuis longtemps. 

J'en parle vaguement dans cet article. 

Nous dialysons de temps en temps dans un box à côté toutes les deux.

Du coup, il nous arrive de discuter.  

Nous avons un vécu similaire toutes les deux.  

Elle est malade depuis qu'elle est enfant.

Elle est en colère contre la vie. Contre tous.

Tu pousses le bouchon un peu trop loin Maurice !

Nous sommes début 2016.

De temps en temps, j'amène du chocolat pendant la dialyse. 

Comme j'en amène une quantité astronomique car j'ai les yeux plus gros que le ventre, je confie souvent ce qu'il reste à O.  qui range les tablettes  qui restent et met mon nom dessus.

De rien. Je n'ai fait que mon travail.

Nous sommes aux vacances de Noel 2013.

Je me marie en mars 2014. 

J'ai déjà choisi ma robe de mariée l'été dernier pendant mes vacances dans une autre région que la mienne. Je dois l'essayer demain pour vérifier les retouches.
C'est le seul jour ou je peux le faire, après je dois repartir chez moi. 

J'ai des soucis de fistule à ce moment là. La fistule est piquable, mais je stresse beaucoup. 

Je suis en dialyse dans ce petit centre d'auto-dialyse très familial géré par des infirmiers libéraux. C'est I. qui s'occupe de moi.

L'infirmière s'apprête à me piquer. Je stresse beaucoup.

J'adore quand un plan se déroule sans accroc.

Nous sommes le lundi 4 avril 2016.

Depuis samedi soir, je suis très malade. Comprendre, j'ai une grosse gastro-entérite. 

Je reste quasi couchée toute la journée de dimanche.

Dimanche soir tard, je commence à ressentir à nouveau des douleurs et une zone dure (une thrombose)  s'est formée dans la fistule, au même endroit qu'il y a 15 jours. 

Surtout, restez comme vous êtes quand vous serez médecin.

Je fais cet article dans le cadre du #mededfr qui comme chaque mois, permet aux blogueurs d'écrire un article selon un thème précis.

Ce mois-ci, nous sommes invités à donner notre avis sur le thème suivant : La déshumanisation des soins permet-elle de former de meilleurs soignants ?

Je n'ai pas pour habitude d'analyser les situations ou donner mon avis, aussi, je vais laisser le soin à mes amis blogueurs de le faire.

Je vais quant-à-moi vous relater une expérience récente qui, je pense, a un rapport avec ce thème. 

Et si c'était aussi simple que ça la bienveillance?

Nous sommes en Mars 2016.

Depuis hier soir, j'ai mal à la Fistule.

Une zone dure de thrombose s'est formée sur ma fistule. 

C'est certainement un effet secondaire du Velcade. 

C'est important de garder le lien.

Cet article est la  suite de à l'hôpital, on joue aux chaises musicales.

Je sors de la consultation d'anesthésie. 

Je visite un peu le service des consultations. 

Je croise C. une infirmière qui se trouve dans une salle d'examens.

#liveblog : J'ai eu la cadre de santé du service de néphrologie

Cela fait plusieurs jours que je tentais de joindre la cadre de santé du service d'hospitalisation de néphrologie pour évoquer avec elle le stress de l'hospitalisation du 6 mars pour le protocole de désensibilisation en vue de ma future troisième greffe.

Je peut faire appel à un ami?

Dans l'article précédent, j'ai brièvement mentionné un appel à l'aide en demandant à ce qu'on téléphone à mon compagnon.

C'est la première fois que je ressens ce malaise et voir un visage connu aurait été très rassurant.

D'habitude lorsque je me sens mal pendant la dialyse, c'est « attendu ».
Par exemple, lors de crampes ou chute de tension, je maitrise les choses, c'est la routine.

Et tu n'as même pas pleuré ! Bravo !

J'ai 8 ans 1/2. Je suis une petite fille plutôt sage. 

Je suis malade des reins et j'ai régulièrement des examens à faire en hôpital de jour. 

Dans 2 jours, je dois faire une prise de sang.

J'ai déjà la boule au ventre. 

Je ne veux pas y aller. 

Peut-être que papa va oublier? 

Il prend son tabouret...

Je connais X. depuis 2011.

X. est infirmier en dialyse. En vrai , il ne s'apelle pas X., je l'appelle X. car je pense que si d'aventure il lisait cet article, il serait gêné que je dise son prénom.

X. est discret et timide mais bavard.
Nous discutons beaucoup.

A l'époque j'en ai bien besoin.

Il m'écoute. Il m'entend.

D'où l'importance de l'éducation thérapeutique.

Atelier d'éducation thérapeutique

Nous sommes courant 2015. Je suis en dialyse. Je suis branchée depuis un petit moment déjà. 

C'est le moment de brancher Mr X. , patient en dialyse depuis quelques semaines. 

Il est situé en face de moi, nous sommes proches et j'entend tout ce qu'il se dit. 

Une infirmière explique au patient le fonctionnement de l'EMLA. 

C'est un médicament destiné à atténuer la douleur des ponctions.

La douleur en dialyse: Et si tu te piquais??

Nous sommes courant 2013.

Je passe des moments difficiles. 

J'ai des difficultés professionnelles suite à la réussite d'un concours de la fonction publique et ma 1° affectation. Je le vis très mal.

Dans le même temps, ma Fistule Artério Veineuse s'infecte beaucoup. Je suis en uniponcture.

Il faut changer de point de ponction.

Un peu de douceur dans ce monde de brutes.

Nous sommes en 2010.

Je viens d'avoir ma transplantectomie rénale et ma Fistule Artério Veineuse a un souci de caillot suite à l'opération, ce qui arrive parfois.

Je dois subir une exploration de la Fistule appelée Fistulographie.

Ca consiste à envoyer dans ma fistule un produit radioactif et faire des clichés radiologiques pour voir l'état de l'artère et de la veine.

Un jour, vous verrez, vous vous rappellerez de moi.

J'ai à peu près 20 ans. En dialyse depuis environ 4 ans, 1 échec de greffe. Je suis en révolte contre la vie.

Je suis suivie par le Dr F. à Montpellier. Je fais mes dialyses à la carte. Un coup je viens régulièrement, un coup je ne viens qu'une fois par semaine, parfois pas pendant 15 jours.