Mais c'est pas grave, c'est le patient qui trinque.

J'écris cet article à chaud. Dans le feu de l'action, de la colère et du stress. 

Aussi, ne m'en veuillez pas si il n'est pas aussi factuel qu'il le devrait. 

En juin 2015, je décide avec mes néphrologues de relancer la 3ème greffe.

Je contacte le Dr F. par téléphone.

Nous évoquons un éventuel protocole. 

C'est une opération de routine, ne vous en faites pas.

Nous sommes en 2002.

Comme beaucoup de dialysés, je souffre d'hyper-parathyroidie. 

A l'époque, il n'y a pas de traitements à part la chirurgie pour gérer ça. 

Ca consiste à enlever une grande partie des glandes parathyroïdes.

Je suis réticente pour me faire (encore) opérer.

Il ne faut pas te laisser faire, regarde comment on fait.

Nous sommes en 2004. 

Je dialyse dans ce centre d'un hôpital privé francilien depuis quelques années. 

Je l'ai choisi pour ses dialyses de soirées. 

Il y règne une ambiance assez particulière.

Je ne m'y sens pas vraiment en sécurité.

Mais c'était le seul centre près de chez moi ou il restait de la place en soirée.

Pour le travail, c'est plus facile. 

Et puis, ça me rapproche un petit peu. 

Bien transmettre. Ou pas.

Nous sommes en Mars 2016.

Je suis hospitalisée.

Ce matin j'ai eu des échanges plasmatiques.

Je viens de manger et j'attends pour la dialyse dans le box individuel.



Sur la table, mon cahier de dialyse avec des phrases en fluo.

Ce sont les transmissions médicales. Je lis. Je n'aurais pas dû.

Quand le patient devient une ressource... de soins.

Nous sommes en janvier 2016.

J'arrive en dialyse. 

L'infirmière aux yeux bleus vient me brancher.

Le branchement est toujours l'occasion de discuter de choses et d'autres.

Elle me dit qu'elle a appris que j'avais un Diplôme Universitaire en Education Thérapeutique et qu'elle voudrait qu'on en discute pour un futur atelier. 

#liveblog Hospitalisation J-5 : Je flippe

Je suis hospitalisée dans 5 jours. 

J'ai beaucoup de mal à m'endormir.

Lorsque je ferme les yeux, je pense irrémédiablement à l'hospitalisation et les conséquences que ça pourrait avoir pour ma santé future.

C'est important de garder le lien.

Cet article est la  suite de à l'hôpital, on joue aux chaises musicales.

Je sors de la consultation d'anesthésie. 

Je visite un peu le service des consultations. 

Je croise C. une infirmière qui se trouve dans une salle d'examens.

C'est vrai quand même, les handicapés pourraient rester chez eux, ça couterait moins cher à la société !

Nous sommes courant 2015. Il est 10h50.

J'ai rendez-vous à 11h chez mon médecin traitant.

Depuis quelques années maintenant, je dispose du macaron GIC.

Je l'utilise lorsque je dois beaucoup marcher.

C'est le cas chez mon médecin traitant.

Son cabinet est dans une résidence et il n'y a pas de places spécifiques pour se garer en dehors de la place GIC.

Il ne me touchera plus jamais cet infirmier !

Cet article fait suite à Je suis venue et pas payée double!

Nous sommes en 2013. 

Je suis revenue depuis quelques années en hémodialyse conventionnelle.

Comme chaque vendredi, i'ai la dialyse.

Aujourd'hui, c'est F. qui s'occupe de moi.

Je ne l'avais pas vue depuis 2009.

je suis venue et pas payée double !

Nous sommes courant 2009.

Je suis en centre de dialyse éducatif pour rejoindre une autodialyse ou je gèrerais ma dialyse moi même. 

D'habitude c'est M.D qui s'occupe de nous. 

Aujourd'hui, c'est férié. C'est F. un infirmier qui s'occupe de nous pendant que M.D profite de son jour férié.

F. est agréable au premier abord.

Il nous pique, nous branche et discute avec chacun de nous.

Les consultations, c'est pas gratuit hein !

Nous sommes courant 2015.

Je décide avec mon médecin néphrologue de Province de relancer le projet de 3° greffe sur Paris. 

Je dois  revoir le Pr D. que je n'ai pas vu depuis longtemps. Je suis contente de le revoir.

Jour J: je prends mon train aux aurores  pour la Grand ville: Paris.

Arrivée à la Gare de Lyon, je prend un taxi pour le CHU.

Bonjour Madame, je suis le médecin et je vais m'occuper de vous.

Nous sommes en Aout 2014.

Pour ceux qui suivent le blog, oui, j'aime bien faire des trucs en Aout ou fin décembre lorsque le personnel est réduit :) 

Je souffre depuis quelques jours d'un panaris.

Je peut faire appel à un ami?

Dans l'article précédent, j'ai brièvement mentionné un appel à l'aide en demandant à ce qu'on téléphone à mon compagnon.

C'est la première fois que je ressens ce malaise et voir un visage connu aurait été très rassurant.

D'habitude lorsque je me sens mal pendant la dialyse, c'est « attendu ».
Par exemple, lors de crampes ou chute de tension, je maitrise les choses, c'est la routine.

Heureusement qu'elle se connait beaucoup.

Ecouter son corps

Comme tous les 2 jours, je suis en dialyse.

Il me reste 1 heure.

J'ai des crampes.

Le Dr Y. me prescrit du Glocunate de Calcium en Intraveineuse pour tenter de les diminuer. 

Cela fait très longtemps que je n'en ai pas eu. 

L'infirmière l'administre. 

Mme G., si tous les patients étaient comme vous, ça ne serait pas drôle tous les jours !

Nous sommes courant 2014.

Je suis à la cantine du centre d'hémodialyse ou je fais mes séances 3 fois par semaine.

Nous avons la chance d'avoir un vrai et bon repas servi à table dans des assiettes et non sur un plateau. 

C'est agréable et très rare dans un centre de dialyse.

On m'apporte mon entrée.

Le bon roi Dagobert...

Nous sommes en janvier 2016. 

Babeth & Karine s'occupent de me brancher.  

Ca y est, je suis branchée.

Tout se passe comme d'habitude. 

Comme d'habitude, je passe le temps en surfant sur mon iPad, je regarde des émissions en replay, je joue à Candy Crush...

Babeth me nargue en me disant qu'elle m'a battu à Candy Crush. 

Comme d'habitude, je lui dis "Tu sors", et elle sors en rigolant. 

Et tu n'as même pas pleuré ! Bravo !

J'ai 8 ans 1/2. Je suis une petite fille plutôt sage. 

Je suis malade des reins et j'ai régulièrement des examens à faire en hôpital de jour. 

Dans 2 jours, je dois faire une prise de sang.

J'ai déjà la boule au ventre. 

Je ne veux pas y aller. 

Peut-être que papa va oublier? 

Taxi: C'est ça, tu es fatiguée et tu as la grippe... Tu es fatiguée comme moi ouais !

Nous sommes en 2004. 

Je vis depuis 1 an en région parisienne avec mon compagnon.

Tous les 2 jours pour me rendre et revenir de dialyse, j'utilise un taxi. 

Je ne me rappelle plus le prénom de ce taxi, je vais donc l'appeler Henri.

Comme tous les vendredi, Henri viens me chercher devant mon domicile pour la dialyse. 

On est pas les sous-fifres de Paris ici !

Nous sommes en octobre 2010 dans une ville de Province.

Depuis le mois de juillet, j'ai de fortes fièvres dont on cherche la cause. 

Après un IRM on décèle un rejet sur le greffon rénal.

Il dois être retiré. En attentant la transplantectomie, je suis sous cortisone.

D'où l'importance de l'éducation thérapeutique.

Atelier d'éducation thérapeutique

Nous sommes courant 2015. Je suis en dialyse. Je suis branchée depuis un petit moment déjà. 

C'est le moment de brancher Mr X. , patient en dialyse depuis quelques semaines. 

Il est situé en face de moi, nous sommes proches et j'entend tout ce qu'il se dit. 

Une infirmière explique au patient le fonctionnement de l'EMLA. 

C'est un médicament destiné à atténuer la douleur des ponctions.