C'est une belle soirée, nous sommes là pour vous.

Nous sommes le 22 décembre 2005.

Je dors encore. J'ai eu une dialyse éprouvante la veille. 

Il est 8h10. Mon téléphone sonne. Je me réveille et je réponds...

Visio RéunIR sur le thème de la grossesse et le désir d'enfant.

Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo vous proposent une session thématique REUN’IR avec Alexandre Hertig, chef du service Néphrologie de l'hôpital Foch (92) pour s’informer, échanger et partager vos expériences sur le thème du désir d'enfant et de la grossesse.

REUN'IR, un cycle de rencontres en ligne pour les personnes souffrant d'insuffisance rénale.

Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo lancent le projet REUN'IR : un cycle de visios thématiques sur les maladies rénales, la dialyse et la greffe, ouvertes à toutes les personnes concernées (patient.e, proche...).

Journal d'une désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale.

Nous sommes début Aout 2020. J'ai commencé en ce début de mois un protocole de désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale après 28 ans de dialyse car je suis hyper-immunisée.

Je vais tenter de tenir ce journal au jour le jour en fonction de ma fatigue. 

La prochaine fois il faudra venir avec une voie veineuse !

Nous sommes en 2017 dans un CHU de province. 

Dans le cadre de mon bilan de troisième greffe rénale, je dois faire un examen appelé scintigraphie myocardique. C'est pour vérifier l'état du muscle cardiaque. 

C'est un examen demandé par le néphrologue et l'anesthésiste. 

Alors comme ça, vous ne voulez pas prendre votre traitement?

Nous sommes en 2016.

Je suis hospitalisée depuis 3 jours. 

Il y a des rituels lorsqu'on est hospitalisé. 

Comme tous les jours à cette heure, l'infirmière entre dans la chambre  donner les médicaments.

Elle et Moi.

Aujourd'hui, ce n'est pas moi qui écrit.

Je donne la parole à Marjorie. 

Elle est greffée d'un rein depuis 12 années. .

Pour nous, elle se dévoile.

Cela donne un récit de vie passionné et passionnant que vous pouvez aussi suivre sur sa page Facebook.

La parole des patients est importante et doit être développée.

Jour de greffe: Je suis libre ! 3/3

Greffée depuis le 22 décembre 2005, cet article est la suite d'un jour de greffe.

J'ai eu une complication suite à une hémorragie interne et j'ai dû être re-opérée. 

La greffe fonctionne ! J'urine à nouveau. Quel bonheur !

Je sors demain ! 

Jour de greffe: La nouvelle vie est là, à portée de main. 2/3

Ce billet fait suite au premier opus d'un jour de greffe. 

Lorsque je me réveille, nous sommes le 23 décembre 2005, je suis en salle de réveil.

J'ai très soif. 

J'ai peur que la greffe n'ait pas prise.

Je demande si le greffon fonctionne.

Franchement, je ne vois pas pourquoi vous vous mettez dans des états pareils.

En ce moment sur Twitter, nous parlons beaucoup de prise en charge de la douleur. 

Je me suis souvenue de cette anecdote.

Je vous la relate dans cet article.

Nous sommes en janvier 2006.

J'ai été greffée il y a peu de temps.

Nouveau mode de délivrance du Cellcept ou Myfortic : Voilà, c'était pas compliqué de bien faire !

IMPORTANT

Le mode de délivrance du Cellcept© et Myfortic© (et génériques) change à partir du 1er Avril 2016. 

Le mycophénolate mofétil  notamment connu sous le nom de Cellcept© (et génériques)  et Myfortic© est généralement prescrit pour les patients greffés d'un organe.

C'est un traitement important destiné à prévenir le rejet de greffe.

Il est à prendre tous les jours, souvent en plusieurs prises.

Itinéraire d'une fin de greffe: Seule la dialyse pourra vous soulager. 5/6

Je suis sortie d'hospitalisation. Nous sommes la veille du jour de l'an.

Je suis épuisée. Je dors autant que mes chats, c'est à dire que je passe la majorité de mon temps à dormir. 

Je ne mange quasiment plus.

Itinéraire d'une fin de greffe: Vous n'allez pas retourner en dialyse. Vous vous faites des idées. 4/6

Je suis toujours hospitalisée pour des antibiotiques par perfusion suite à ma pyélonéphrite.

Je suis très fatiguée.  Je n'arrive pas à manger. J'ai mal aux jambes. 

La créatinine monte très haut. Plus de 800. 

Je suis très angoissée. 

Je ne veux pas retourner en dialyse. 

Itinéraire d'une fin de greffe: Pardon... C'est une pyélonéphrite. 3/6

Comme j'ai appelé au secours mon équipe de greffe initiale, un des néphrologues a téléphoné aux néphrologues ou je suis hospitalisée.

Le Dr C. vient me voir dans ma chambre et me sermonne.  Il ne comprend pas que je n'ai pas confiance dans la nouvelle équipe. 

Au final, je n'ai aucun traitement contre le rejet chronique et je suis autorisée à rentrer chez moi.

Itinéraire d'une fin de greffe: Chaque médecin fait sa propre prescription. 2/6

Cet article fait suite à "Vous n'avez rien à faire dans les prochains jours?..." .

Je suis hospitalisée car je suis en acidose métabolique. 

Comme ma créatinine est trop haute, les médecins s'interrogent.

J'ai un traitement par perfusion.

En hospitalisation depuis quelques jours, je me sens mieux.

Itinéraire d'une fin de greffe: Vous n'avez rien à faire dans les prochains jours?... 1/6

Pour les prochains articles, je change un peu les habitudes et je vais écrire un article par jour pour raconter mon itinéraire de fin de seconde greffe. 

De ce que je peux en constater au travers de vos témoignages, on en parle peu, ou pas.

Parce que la greffe ça marche. 

Oui, mais quand ce n'est pas le cas?

Souvent, le soignant fuit car c'est un échec.

Le patient est seul.
Il doit ré-apprendre à gérer la dialyse et à réapproprier sa vie. 

Mais c'est pas grave, c'est le patient qui trinque.

J'écris cet article à chaud. Dans le feu de l'action, de la colère et du stress. 

Aussi, ne m'en veuillez pas si il n'est pas aussi factuel qu'il le devrait. 

En juin 2015, je décide avec mes néphrologues de relancer la 3ème greffe.

Je contacte le Dr F. par téléphone.

Nous évoquons un éventuel protocole. 

... la patiente a été réfractaire pendant l'examen et a refusé de réaliser un ECBU.

Nous sommes en 2005.

Dans le cadre du bilan pré-greffe de la seconde transplantation, le Pr X. demande une cystographie rétrograde. 

Mon service de dialyse me prend alors rendez-vous au sein de la clinique ou j'effectue mes séances.

Ne vous inquiétez pas, tout va bien se passer.

Cet article a été écrit initialement pour le magazine L'infirmière magazine. 

Il est paru dans le n° 370 du mois d'Avril 2016.
Merci de me contacter pour toute reproduction de l'article.

Février 2007, deuxième année de greffe rénale. 

Ma greffe se passe moyennement bien.  Je souffre de déshydratations chroniques à cause des médicaments anti-rejets.

Je dois passer une coloscopie.

Lettre à mes soignants.. et aux autres !

Dans cet article, je souhaite revenir sur le côté angoisses du #liveblog. 

Alors oui, en tant que soignant d'un hôpital, tu te dis, non, mais quand même, parfois/souvent/toujours Galatee elle exagère.

C'était quand même pas si terrible, on a fait que reporter le traitement.