Elle et Moi.

Aujourd'hui, ce n'est pas moi qui écrit.

Je donne la parole à Marjorie. 

Elle est greffée d'un rein depuis 12 années. .

Pour nous, elle se dévoile.

Cela donne un récit de vie passionné et passionnant que vous pouvez aussi suivre sur sa page Facebook.

La parole des patients est importante et doit être développée.

C'est moi qui décide, pas vous.

Nous sommes courant 2004.

Ma fistule-artério-veineuse n'est pas en grande forme. J'en parle ici.

Elle dois être reprise et je dois être opérée pour cela.

De rien. Je n'ai fait que mon travail.

Nous sommes aux vacances de Noel 2013.

Je me marie en mars 2014. 

J'ai déjà choisi ma robe de mariée l'été dernier pendant mes vacances dans une autre région que la mienne. Je dois l'essayer demain pour vérifier les retouches.
C'est le seul jour ou je peux le faire, après je dois repartir chez moi. 

J'ai des soucis de fistule à ce moment là. La fistule est piquable, mais je stresse beaucoup. 

Je suis en dialyse dans ce petit centre d'auto-dialyse très familial géré par des infirmiers libéraux. C'est I. qui s'occupe de moi.

L'infirmière s'apprête à me piquer. Je stresse beaucoup.

... la patiente a été réfractaire pendant l'examen et a refusé de réaliser un ECBU.

Nous sommes en 2005.

Dans le cadre du bilan pré-greffe de la seconde transplantation, le Pr X. demande une cystographie rétrograde. 

Mon service de dialyse me prend alors rendez-vous au sein de la clinique ou j'effectue mes séances.

J'adore quand un plan se déroule sans accroc.

Nous sommes le lundi 4 avril 2016.

Depuis samedi soir, je suis très malade. Comprendre, j'ai une grosse gastro-entérite. 

Je reste quasi couchée toute la journée de dimanche.

Dimanche soir tard, je commence à ressentir à nouveau des douleurs et une zone dure (une thrombose)  s'est formée dans la fistule, au même endroit qu'il y a 15 jours. 

Ne vous inquiétez pas, tout va bien se passer.

Cet article a été écrit initialement pour le magazine L'infirmière magazine. 

Il est paru dans le n° 370 du mois d'Avril 2016.
Merci de me contacter pour toute reproduction de l'article.

Février 2007, deuxième année de greffe rénale. 

Ma greffe se passe moyennement bien.  Je souffre de déshydratations chroniques à cause des médicaments anti-rejets.

Je dois passer une coloscopie.

Et si c'était aussi simple que ça la bienveillance?

Nous sommes en Mars 2016.

Depuis hier soir, j'ai mal à la Fistule.

Une zone dure de thrombose s'est formée sur ma fistule. 

C'est certainement un effet secondaire du Velcade. 

C'est important de garder le lien.

Cet article est la  suite de à l'hôpital, on joue aux chaises musicales.

Je sors de la consultation d'anesthésie. 

Je visite un peu le service des consultations. 

Je croise C. une infirmière qui se trouve dans une salle d'examens.

Il ne me touchera plus jamais cet infirmier !

Cet article fait suite à Je suis venue et pas payée double!

Nous sommes en 2013. 

Je suis revenue depuis quelques années en hémodialyse conventionnelle.

Comme chaque vendredi, i'ai la dialyse.

Aujourd'hui, c'est F. qui s'occupe de moi.

Je ne l'avais pas vue depuis 2009.

je suis venue et pas payée double !

Nous sommes courant 2009.

Je suis en centre de dialyse éducatif pour rejoindre une autodialyse ou je gèrerais ma dialyse moi même. 

D'habitude c'est M.D qui s'occupe de nous. 

Aujourd'hui, c'est férié. C'est F. un infirmier qui s'occupe de nous pendant que M.D profite de son jour férié.

F. est agréable au premier abord.

Il nous pique, nous branche et discute avec chacun de nous.

Comme par hasard, vous trouvez une solution !

Cet article fait suite à Les consultations, c'est pas gratuit hein !

Je traverse une partie du bâtiment pour me rendre au bureau des étiquettes. 

Je tombe sur un agent très aimable.  

Ca fait du bien un peu d'humanité !

J'ai mes étiquettes ! Avec mon sésame, je retourne au bureau des consultations. 

Mme G., si tous les patients étaient comme vous, ça ne serait pas drôle tous les jours !

Nous sommes courant 2014.

Je suis à la cantine du centre d'hémodialyse ou je fais mes séances 3 fois par semaine.

Nous avons la chance d'avoir un vrai et bon repas servi à table dans des assiettes et non sur un plateau. 

C'est agréable et très rare dans un centre de dialyse.

On m'apporte mon entrée.

Et tu n'as même pas pleuré ! Bravo !

J'ai 8 ans 1/2. Je suis une petite fille plutôt sage. 

Je suis malade des reins et j'ai régulièrement des examens à faire en hôpital de jour. 

Dans 2 jours, je dois faire une prise de sang.

J'ai déjà la boule au ventre. 

Je ne veux pas y aller. 

Peut-être que papa va oublier? 

Cher confrère, je te laisse démêler le vrai du faux chez cette patiente.

Nous sommes en 2010.  J'ai repris les dialyses depuis environ 1 an.

Je suis en dialyse. 

Pour passer le temps, je lis mon classeur de dialyse. 

S'y trouvent surtout des feuilles de dialyses, quelques comptes-rendus que je feuillette rapidement.

L'un d'eux attire mon attention.
C'est un compte-rendu destiné à un médecin. 

Taxi: C'est ça, tu es fatiguée et tu as la grippe... Tu es fatiguée comme moi ouais !

Nous sommes en 2004. 

Je vis depuis 1 an en région parisienne avec mon compagnon.

Tous les 2 jours pour me rendre et revenir de dialyse, j'utilise un taxi. 

Je ne me rappelle plus le prénom de ce taxi, je vais donc l'appeler Henri.

Comme tous les vendredi, Henri viens me chercher devant mon domicile pour la dialyse. 

On est pas les sous-fifres de Paris ici !

Nous sommes en octobre 2010 dans une ville de Province.

Depuis le mois de juillet, j'ai de fortes fièvres dont on cherche la cause. 

Après un IRM on décèle un rejet sur le greffon rénal.

Il dois être retiré. En attentant la transplantectomie, je suis sous cortisone.

Il prend son tabouret...

Je connais X. depuis 2011.

X. est infirmier en dialyse. En vrai , il ne s'apelle pas X., je l'appelle X. car je pense que si d'aventure il lisait cet article, il serait gêné que je dise son prénom.

X. est discret et timide mais bavard.
Nous discutons beaucoup.

A l'époque j'en ai bien besoin.

Il m'écoute. Il m'entend.

Soignants: Demandez vous. TOUJOURS.

Dans cet article, je vais rebondir sur l'excellent article de Jaddo: Demandez vous.

Comme je l'évoque dans l'aricle:  Vous avez dit pré-jugé, je suis parfois perçue par les soignants comme une patiente difficile.

Mais POURQUOI?

La douleur en dialyse: Je me pique. Je n'ai plus mal !

Cet article fait suite à La douleur en dialyse: Et si tu te piquais ??

Lorsque Sandrine me dit cela, par pure contradiction, je lui dis que c'est n'importe quoi. Vu la douleur ressentie lors des ponctions, il est impossible que je gère cela moi même.

Sandrine s'occupe souvent de moi, elle m'en reparle souvent. 

Et si elle avait raison? 

La douleur en dialyse: Et si tu te piquais??

Nous sommes courant 2013.

Je passe des moments difficiles. 

J'ai des difficultés professionnelles suite à la réussite d'un concours de la fonction publique et ma 1° affectation. Je le vis très mal.

Dans le même temps, ma Fistule Artério Veineuse s'infecte beaucoup. Je suis en uniponcture.

Il faut changer de point de ponction.