C'est une belle soirée, nous sommes là pour vous.

Nous sommes le 22 décembre 2005.

Je dors encore. J'ai eu une dialyse éprouvante la veille. 

Il est 8h10. Mon téléphone sonne. Je me réveille et je réponds...

Visio RéunIR sur le thème de la grossesse et le désir d'enfant.

Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo vous proposent une session thématique REUN’IR avec Alexandre Hertig, chef du service Néphrologie de l'hôpital Foch (92) pour s’informer, échanger et partager vos expériences sur le thème du désir d'enfant et de la grossesse.

Journal d'une désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale.

Nous sommes début Aout 2020. J'ai commencé en ce début de mois un protocole de désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale après 28 ans de dialyse car je suis hyper-immunisée.

Je vais tenter de tenir ce journal au jour le jour en fonction de ma fatigue. 

Elle et Moi.

Aujourd'hui, ce n'est pas moi qui écrit.

Je donne la parole à Marjorie. 

Elle est greffée d'un rein depuis 12 années. .

Pour nous, elle se dévoile.

Cela donne un récit de vie passionné et passionnant que vous pouvez aussi suivre sur sa page Facebook.

La parole des patients est importante et doit être développée.

Itinéraire d'une fin de greffe: Vous n'allez pas retourner en dialyse. Vous vous faites des idées. 4/6

Je suis toujours hospitalisée pour des antibiotiques par perfusion suite à ma pyélonéphrite.

Je suis très fatiguée.  Je n'arrive pas à manger. J'ai mal aux jambes. 

La créatinine monte très haut. Plus de 800. 

Je suis très angoissée. 

Je ne veux pas retourner en dialyse. 

On est pas les sous-fifres de Paris ici !

Nous sommes en octobre 2010 dans une ville de Province.

Depuis le mois de juillet, j'ai de fortes fièvres dont on cherche la cause. 

Après un IRM on décèle un rejet sur le greffon rénal.

Il dois être retiré. En attentant la transplantectomie, je suis sous cortisone.

Greffe #1: Une page se tourne, une nouvelle s'écrit.

Cet article fait suite à Greffe #1: Ca y est, je suis greffée !

Je suis de retour dans ma chambre d'hospitalisation.
Nous sommes fin octobre 1995. 

Je reviens de ma Ponction Biopsie Rénale sous AG.

Je suis un peu sonnée. Encore un peu sous le coup de l'anesthésie. 

Mes parents sont là. Nous sommes tous inquiets mais nous n'osons pas en parler ensemble.

Nous attendons impatiemment le médecin pour les premiers résultats.

Enfin, le Dr M. entre dans ma chambre.

Greffe #1 : Ca y est, je suis greffée !

Cet article fait suite à l'article l'appel de greffe #1.

Je suis greffée, ça y est ! Nous sommes le 16 octobre 1995, tard le soir. 

Je me réveille. J'ai mal. Je suis attachée par des fils de perfusions de partout. 

Je suis dans une petite chambre individuelle avec un sas, une infirmière est à mes côtés. 

Elle me dis bonjour, me demande comment je vais et me dis que je suis greffée.
Ca s'est très bien passé.  Je suis soulagée.

L'appel de greffe #1

Je dialyse depuis Aout 1994 et je suis inscrite sur liste depuis le mois de juin 1995.

Nous sommes le 16 octobre 1995 il est environ 10h15, je suis au lycée.  

Le professeur, Mme G. nous fait cours. Je suis à côté de Virginie et David, on discute sans écouter le cours en pouffant, et on se fais engueuler, comme d'habitude. 

Mme D. la secrétaire du collège & lycée toque à la porte. Rien que de très habituel, Mme G. a dû oublier de faire les absences. 

Mme D m'appelle. J'ai une communication téléphonique urgente. Je dois la suivre. 

Mais je lui ai dis que j'avais mal et que ça n'allait pas.

Echelle de la douleur

Nous sommes en octobre 2005.

Comme je l'ai évoqué dans un précédent article , je dois subir un protocole de désimmunisation qui consiste à recevoir des cures d'immunoglobulines tous les 28 jours dans un service de néphrologie pendant 3 jours, afin de faire baisser mes anti-corps en attendant un donneur compatible pour recevoir ma seconde greffe.

Je suis donc hospitalisée pour la 1ère cure en octobre 2005. 

Dire non. Etre entendu. Ou pas.

Je poste cet article dans le cadre du #mededfr.

Ce mois-ci, nous sommes invités à bloguer sur le thème

"dire non".

Je vais écrire mon article basé sur 2 récits vécus pendant mon enfance et adolescence.

Je suis insuffisante rénale chronique depuis ma naissance. On s'est rendu compte de mon IRC à l'âge de 8 ans. Depuis ce jour, la médecine a bien malgré moi, fait son apparition dans ma vie.