C'est une belle soirée, nous sommes là pour vous.

Nous sommes le 22 décembre 2005.

Je dors encore. J'ai eu une dialyse éprouvante la veille. 

Il est 8h10. Mon téléphone sonne. Je me réveille et je réponds...

Visio RéunIR sur le thème de la grossesse et le désir d'enfant.

Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo vous proposent une session thématique REUN’IR avec Alexandre Hertig, chef du service Néphrologie de l'hôpital Foch (92) pour s’informer, échanger et partager vos expériences sur le thème du désir d'enfant et de la grossesse.

REUN'IR, un cycle de rencontres en ligne pour les personnes souffrant d'insuffisance rénale.

Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo lancent le projet REUN'IR : un cycle de visios thématiques sur les maladies rénales, la dialyse et la greffe, ouvertes à toutes les personnes concernées (patient.e, proche...).

Journal d'une désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale.

Nous sommes début Aout 2020. J'ai commencé en ce début de mois un protocole de désimmunisation en vue d'une troisième transplantation rénale après 28 ans de dialyse car je suis hyper-immunisée.

Je vais tenter de tenir ce journal au jour le jour en fonction de ma fatigue. 

Que peut faire l'institution pour que vous subissiez moins ?

Nous sommes en décembre 2017.

Depuis 1 an, je traverse une période difficile. 

J'ai besoin d'autonomie en dialyse mais divers obstacles se sont mis en travers de ma route. 

Les démarches pour le don vivant d'un rein de mon frère ont échouées après de multiples péripéties et la déception a été à la hauteur de l'espoir attendu.

On m'a dit que vous étiez une patiente difficile.. Qu'en pensez vous?

Nous sommes en 2011 dans une ville moyenne de Province ou je viens de déménager. 

Je dois retourner dans le (grand) centre de dialyse ou j'ai recommencé les dialyses après la fin de ma seconde greffe.

C'est toujours une étape un peu difficile dans la vie d'un dialysé.

Si vous avez trop mal, allez aux urgences !

Nous sommes en juillet 2016. Je souffre depuis quelques semaines de douleurs très vives aux oreilles.  Les médecins ne trouvent pas ce que j'ai.

Vous devriez baisser les yeux !

Nous sommes en 2007 (1).

Je dialyse dans un centre de dialyse en province (1). 

Je dialyse depuis un certain temps déjà.

Alors comme ça, vous ne voulez pas prendre votre traitement?

Nous sommes en 2016.

Je suis hospitalisée depuis 3 jours. 

Il y a des rituels lorsqu'on est hospitalisé. 

Comme tous les jours à cette heure, l'infirmière entre dans la chambre  donner les médicaments.

Je ne voulais pas que mes patients voient le plafond blanc pendant l'examen.

Comme beaucoup de patients en dialyse, j'ai une Fistule Artério Veineuse.

Je suis suivie régulièrement par le Dr B. 

Il est échographe vasculaire.

Je m'y rends très régulièrement depuis 8 ans pour faire analyser ma fistule.

Itinéraire d'une fin de greffe: Le médecin avait raison. Mais.... 6/6

Cet article est la suite et fin d'un itinéraire d'une fin de greffe.

Je ne me fais vraiment pas au retour en dialyse.

Je suis très triste et abattue. 

Le retour en dialyse dans ces conditions m'est très pénible. 

Ca fait trop de choses en gérer en si peu de temps avec le déménagement de région tout récent. 

Itinéraire d'une fin de greffe: Seule la dialyse pourra vous soulager. 5/6

Je suis sortie d'hospitalisation. Nous sommes la veille du jour de l'an.

Je suis épuisée. Je dors autant que mes chats, c'est à dire que je passe la majorité de mon temps à dormir. 

Je ne mange quasiment plus.

Itinéraire d'une fin de greffe: Vous n'allez pas retourner en dialyse. Vous vous faites des idées. 4/6

Je suis toujours hospitalisée pour des antibiotiques par perfusion suite à ma pyélonéphrite.

Je suis très fatiguée.  Je n'arrive pas à manger. J'ai mal aux jambes. 

La créatinine monte très haut. Plus de 800. 

Je suis très angoissée. 

Je ne veux pas retourner en dialyse. 

Mais c'est pas grave, c'est le patient qui trinque.

J'écris cet article à chaud. Dans le feu de l'action, de la colère et du stress. 

Aussi, ne m'en veuillez pas si il n'est pas aussi factuel qu'il le devrait. 

En juin 2015, je décide avec mes néphrologues de relancer la 3ème greffe.

Je contacte le Dr F. par téléphone.

Nous évoquons un éventuel protocole. 

Cette main que l'on nous tend.

 Nous sommes courant 2014.

Elle s’appelle C..

Elle est en dialyse depuis longtemps. 

J'en parle vaguement dans cet article. 

Nous dialysons de temps en temps dans un box à côté toutes les deux.

Du coup, il nous arrive de discuter.  

Nous avons un vécu similaire toutes les deux.  

Elle est malade depuis qu'elle est enfant.

Elle est en colère contre la vie. Contre tous.

C'est une opération de routine, ne vous en faites pas.

Nous sommes en 2002.

Comme beaucoup de dialysés, je souffre d'hyper-parathyroidie. 

A l'époque, il n'y a pas de traitements à part la chirurgie pour gérer ça. 

Ca consiste à enlever une grande partie des glandes parathyroïdes.

Je suis réticente pour me faire (encore) opérer.

Tu pousses le bouchon un peu trop loin Maurice !

Nous sommes début 2016.

De temps en temps, j'amène du chocolat pendant la dialyse. 

Comme j'en amène une quantité astronomique car j'ai les yeux plus gros que le ventre, je confie souvent ce qu'il reste à O.  qui range les tablettes  qui restent et met mon nom dessus.

C'est moi qui décide, pas vous.

Nous sommes courant 2004.

Ma fistule-artério-veineuse n'est pas en grande forme. J'en parle ici.

Elle dois être reprise et je dois être opérée pour cela.

C'est juste la vie qui s'éteint.

Parce ce qu'il y a des articles qui touchent plus que d'autres. 

Des histoires aussi. 

Des histoires qui font penser à d'autres. 

Des guerres que l'on gagne et des combats que l'on perd.

Parce qu'il y a des moments ou il ne fallait pas être là. 

Pourtant on y est. A cet instant. A ce moment.

Mr Y. est médecin. 

Il est dialysé.

De rien. Je n'ai fait que mon travail.

Nous sommes aux vacances de Noel 2013.

Je me marie en mars 2014. 

J'ai déjà choisi ma robe de mariée l'été dernier pendant mes vacances dans une autre région que la mienne. Je dois l'essayer demain pour vérifier les retouches.
C'est le seul jour ou je peux le faire, après je dois repartir chez moi. 

J'ai des soucis de fistule à ce moment là. La fistule est piquable, mais je stresse beaucoup. 

Je suis en dialyse dans ce petit centre d'auto-dialyse très familial géré par des infirmiers libéraux. C'est I. qui s'occupe de moi.

L'infirmière s'apprête à me piquer. Je stresse beaucoup.